Si tratta di una patologia che irrompe decisamente nella quotidianità di chi ne è affetto, con ricadute su tutte le attività ordinarie. Si consideri che oltre il 40% dei pazienti intervistati misura in più di 10 giorni negli ultimi tre mesi le occasioni nelle quali la malattia si è frapposta all’esercizio della propria vita quotidiana. Una frequenza di compromissione che, fedelmente ai risultati emersi in precedenza, penalizza soprattutto i malati più gravi e il segmento femminile.
L’invadenza della malattia e la sua imprevedibilità non possono che avere un effetto sull’equilibrio psico-fisico e sulla visione complessiva della propria esistenza e del proprio futuro.
Tra le conseguenze che l’emicrania si porta con sé figurano per la persona che ne è affetta anche ingenti oneri di tipo psicologico. In questo senso, gli effetti della patologia risultano dirompenti: il 70% circa ammette di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nella paura costante dell’insorgenza dei sintomi della malattia. Vi è, inoltre, una quota rilevante dei rispondenti che manifesta un forte sentimento di solitudine: quasi il 90% ritiene che la patologia sia sottovalutata socialmente, il 66,2% è convinto che nessuno capisca davvero il livello di prostrazione provocato dalla patologia, la cui invasività viene largamente sottovalutata, ed infine, il 49,9% soffre dello stigma sociale derivante all’essere affetto dall’emicrania (fig. 3).
La famiglia rappresenta la prima (e in grande parte l’unica) sponda nell’assistenza al malato nei momenti di crisi.
È quasi il 60% degli intervistati ad ammettere di ricevere appoggio durante gli attacchi della malattia soprattutto dai familiari, mentre largamente residuale risulta il supporto prestato dal circuito amicale (5,6%). L’assistenza privata a pagamento (collaboratrice domestica, babysitter, ecc.) ha un ruolo attivo nel sostenere il malato durante le fasi critiche solo per una percentuale marginale (8,3%) degli intervistati. Al contrario, il 38% del campione (42,4% dei pazienti meno gravi) vive una situazione nella quale non beneficia di alcuna collaborazione nei momenti degli attacchi, che gestisce in solitudine.
Il supporto ricevuto, di carattere quasi esclusivamente familiare, si concentra pertanto soprattutto nello svolgimento delle attività domestiche (64,3%) e/o nella gestione dei figli (40,1%), così come nella vicinanza ai propri cari, attraverso la condivisione della gestione del dolore (22,0%) o il sostegno psicologico (15,9%).
L’invadenza della malattia non si limita dunque al peggioramento della salute di chi ne è affetto, ma finisce per contagiare tutti gli aspetti di vita del paziente e del suo nucleo familiare.
La ricalibratura dei compiti familiari, la capacità di generare reddito, la carriera lavorativa, la proiezione sociale, rappresentano alcuni degli ambiti su cui la malattia è in grado di incidere, scuotendo anche le fondamenta personali/familiari più resistenti. La vasta gamma delle conseguenze derivanti dal soffrire di emicrania, così come testimoniate dagli intervistati, consentono di comprendere appieno la drammaticità del loro vissuto (fig. 4).
