L’informazione sulla malattia rappresenta un aspetto cruciale che ha un peso rilevante anche sui tempi di riconoscimento e di attivazione del percorso di cura.
I pazienti interpellati si dichiarano in larga maggioranza (oltre l’80%) molto o abbastanza informati circa l’emicrania (il 28,2% considera se stesso molto preparato sul tema ed il 55,3% abbastanza), mentre al contrario il 16,5% esprime un giudizio complessivamente negativo, con una fiducia rispetto alle proprie conoscenze sulla patologia che cresce tra i possessori di livelli di istruzione più elevati.
I dati sulla consultazione delle principali fonti sul tema segnalano un evidente bisogno di informazione che i pazienti hanno colmato anche con azioni autonome. Se è vero che i professionisti sanitari sono la fonte più citata (83,7%), e, in particolare, il neurologo indicato dal 48,6%, non è irrilevante la percentuale di pazienti che individua internet come fonte informativa (43,2%), con la prevalente consultazione di siti scientifici (27,5%) (tab. 4).
Inoltre, seppure sia maggioritaria la quota di intervistati che si dichiarano soddisfatti dell’informazione ottenuta al momento della diagnosi, i giudizi positivi si concentrano sulla modalità meno intensa (è molto soddisfatto appena il 10,9% degli intervistati, mentre il 49,9% propende per una valutazione favorevole ma meno convinta). Al contrario il 29,2% esplicita il proprio malcontento ritenendosi poco soddisfatto, mentre il 7,5% non lo è per niente.
Nel complesso, nonostante si dichiarino informati, i pazienti non esprimono un giudizio nettamente positivo sulle informazioni in loro possesso. A fronte del 45,2% che segnala di aver ottenuto tutte le informazioni di cui aveva bisogno, il 49,1% dei rispondenti manifesta una certa insoddisfazione nei confronti delle indicazioni ricevute/acquisite ritenendole nel complesso insufficienti, sia rispetto alla completezza che alla loro qualità.
Ed in effetti, tra i pazienti interpellati sono frequenti le testimonianze di una certa difficoltà a comprendere e definire la malattia di cui sono affetti, con rimandi continui all’idea più diffusa che la fa coincidere con una manifestazione sintomatica.
A fronte del 36% che individua nell’emicrania una vera e propria patologia, risultato di una disfunzione biologica del sistema nervoso, la restante parte del campione tende ad assimilarla ad un sintomo derivante da qualche “altro” disturbo (fig. 1 ).
