Tra le forme di cefalea, che rappresenta una tra le più frequenti patologie del sistema nervoso[1], l’emicrania si configura come una delle più frequenti e complesse.
È caratterizzata da un dolore che si colloca solitamente su un lato della testa, che si può associare a nausea, vomito e ad una accentuata sensibilità a luce e suoni, l’emicrania. Secondo quanto riportato da uno storico studio relativo alla popolazione italiana[2], l’emicrania ha una prevalenza che si attesta intorno all'11,6% ed è 3 volte più frequente nelle donne (15,8% contro 5%). Tuttavia, una indagine di popolazione svolta mediante intervista diretta su 904 adulti abitanti a Parma, ha dimostrato una prevalenza dell’emicrania pari al 24,7%, corrispondente al 32,9% delle donne ed al 13% degli uomini (Ferrante T, Castellini P, Abrignani G, et al. The PACE study: past-year prevalence of migraine in Parma's adult general population. Cephalalgia. 2012 Apr;32(5):358-65). Numeri ancora maggiori per la nostra penisola giungono ancora da uno studio di popolazione presso 3.500 soggetti della ASL di Pavia mediante questionario postale che ha evidenziato una percentuale di soggetti affetti pari al 42,9% (54,6% nel sesso femminile, 32,5% in quello maschile) (Allena M, Steiner TJ, Sances G, et al. Impact of headache disorders in Italy and the public-health and policy implications: a population-based study within the Eurolight Project. J Headache Pain. 2015;16:100).
Anche l’emicrania, come le altre forme di cefalea, tende ad essere largamente sottovalutata e non di rado rimane non diagnosticata e non trattata.
Ha spesso durata prolungata e ripetuta ed impatta grandemente sul benessere e la qualità della vita di chi ne è affetto, risultando tra le cause più importanti di invalidità e di assenza dal lavoro. In particolare, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) classifica l’emicrania, considerando il Global Burden Disease, al 2° posto fra tutte le malattie che causano disabilità (GBD 2017) e la prima causa di disabilità in soggetti di età inferiore a 50 anni. Ad essa sono dovute rilevanti perdite di produttività legate alla prolungata assenza dal lavoro e può rappresentare un fattore di rischio per altre patologie. Infatti, l’OMS l’ha riconosciuta tra le patologie ad elevato impatto socio-sanitario (World Health Organization. The world health report 2001). Occupa il secondo posto, dopo la lombalgia, della classifica delle 10 malattie a più elevata disabilità nel mondo ed in Italia, secondo il parametro YLDs (Years Lived with Disability - Anni vissuti con disabilità) per tutte le classi di età ed in entrambi i sessi (Vos et al., 2017)[3].
Eppure, è evidente in primo luogo un problema di sottovalutazione della malattia anche da parte di chi soffre, che spesso tende ad ignorare o trascurare i sintomi, mentre una diagnosi puntuale è il presupposto essenziale per poter instaurare una terapia corretta ed ottenere una riduzione dell’intensità e della frequenza delle crisi, ma anche per permettere di prevenire lo sviluppo di forme croniche che possono essere fattori di rischio per altre patologie ad alto impatto assistenziale.
L’obiettivo della ricerca che il Censis ha realizzato, anche grazie alla sponsorizzazione di Eli Lilly, Novartis e Teva, è stato dunque quello di analizzare l’attuale condizione di coloro che soffrono di emicrania, con particolare riferimento all’impatto che la malattia esercita sulla loro condizione esistenziale ed ai costi sociali che essa comporta.
Si è poi deciso di realizzare un focus particolare su coloro che sono colpiti da cefalea a grappolo, una forma infrequente di cefalea primaria particolarmente dolorosa. I pochi studi epidemiologici disponibili indicano una prevalenza tra lo 0,1 - 0,3% della popolazione generale[4].
La scelta metodologica è stata quella di privilegiare il punto di vista delle persone affette dalle due patologie, chiamate a delineare gli aspetti salienti della loro condizione, dalla comparsa al riconoscimento dei sintomi alla diagnosi, fino al trattamento ed al rapporto con i professionisti ed i servizi sanitari, con un’attenzione particolare all’impatto della malattia sulla vita familiare, lavorativa e sociale.
Grazie al coinvolgimento ed alla collaborazione sia delle Società Scientifiche che si occupano di emicrania e cefalea a grappolo, come l’Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee (ANIRCEF) e la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee (SISC) che delle Associazioni dei pazienti, come l’Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee (AIC-onlus), l’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation Onlus) e l’Organization for Understanding Cluster Headache (O.U.C.H.), è stato possibile interpellare un campione di 695 pazienti dai 18 ai 65 anni con diagnosi di emicrania. Il campione comprende sia pazienti con emicrania a frequenza media/moderata (da 4 a 9 giornate di emicrania al mese) che ad alta frequenza (da 10 a 14 giornate di emicrania al mese) che pazienti affetti da emicrania cronica.
Ad essi è stato associato un campione di 129 pazienti affetti da cefalea a grappolo diagnosticata, distinti tra pazienti con cefalea episodica e cefalea cronica.
La collaborazione con le società scientifiche e le associazioni di pazienti ha consentito la somministrazione online del questionario, realizzato ad hoc anche grazie alle indicazioni ed ai suggerimenti del prof. Paolo Rossi (Vicepresidente dell’European Headache Alliance, prematuramente scomparso durante la realizzazione dello studio) e del prof. Piero Barbanti (Presidente dell’Associazione Italiana per la lotta contro le Cefalee e Responsabile dell’Unità per la Cura e la Ricerca su Cefalee e Dolore dell'IRCCS San Raffaele Pisana di Roma).
Le interviste sono state realizzate con la tecnica CAWI (Computer Assisted Web Interviewing) sia aperta, in cui al questionario predisposto online hanno avuto accesso tramite un link i gruppi di pazienti affetti da emicrania e cefalea a grappolo presenti sul web, spesso su invito della associazione di appartenenza, sia chiusa. In questo ultimo caso, una volta che hanno acconsentito a partecipare, le persone affette dalla patologia hanno compilato online il questionario loro inviato sempre via web.
Di questo aspetto, che introduce necessariamente un bias di selezione, si dovrà tener conto nell’analisi dei risultati.
[1] La cefalea è infatti la terza malattia più diffusa al mondo con circa 1 miliardo di malati. (Migraine Research Foundation. http://migraineresearchfoundation.org/aboutmigraine/migraine-facts/)
[2] Roncolato, 2000
[3] Vos T, Abajobir AA, Abbafati C, Abbas KM, Abate KH, Abd-Allah F, et al. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016: a systematic analysis for the global burden of disease study 2016. Lancet, 2017;390:1211–1259.
[4] Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. Cephalalgia 2018, Vol. 38(1) 1–211;
Broner SW. et al. Epidemiology of cluster headache. Curr Pain Headache Rep. 2009; 13 (2); 141-6;
D’Alessandro R, Gamberini G, Benassi G, Morganti G, Cortelli P, Lugaresi E. Cluster headache in the Republic of San Marino. Cephalalgia 1986;6(3):159-62
